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Groupe de Travail Maladies Rares
23 A r. de Luxembourg
L
- 7480
Tuntange
(Tënten)
Tél:
26 61 12-1
Fax:
26 61 12 27
Présentation
Conscient des problèmes particuliers dont souffrent les personnes atteintes d'une maladie rare, ainsi que leurs familles, et avec l'objectif d'étudier l'ampleur du problème une Cellule Maladies Rares s'est constitué, réunissant des professionnels engagés dans le domaine de maladies rares. L'objectif de cette Cellule a été de mettre en oeuvre des initiatives d'amélioration de l'encadrement des personnes atteintes d'une maladie rare au Luxembourg.
Le Groupe de Travail Maladies Rares du Luxembourg, composé de membres du Ministère de la Santé, du corps médical et scientifique et de membres d'associations de patients, actifs dans le domaine des maladies rares, sont en train de réaliser un « Etat des Lieux » sur la situation actuelle des personnes atteintes d'une maladie rare au Grand - Duché de Luxembourg.
L'ALAN est une association sans but lucratif. Nous ne pouvons assurer auprès des familles que grâce aux dons et à l'action Téléthon.
Vous pouvez aussi contribuer à notre travail par un don sur l'un de nos comptes bancaires.
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Nous vous proposons
- Evaluations de la situation actuelle des personnes atteintes d'une maladie rare
- Identification des problèmes et besoins spécifiques
- Identification des problèmes et besoins spécifiques
- Analyse des aides existantes
- Repérer les infrastructures et les aides faisant défaut.
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Moyens de paiement
- Virement bancaire
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23 A r. de Luxembourg
L
- 7480
Tuntange
(Tënten)
Tél: +352 26 61 12-1
Fax: +352 26 61 12 27
Informations administratives et financières
Nombre d'employés: 11 à 20
IBAN: CCPL LU95 1111 0004 2638 0000 / BCEE LU89 0019 1300 5184 5000
Décideurs
Gondoin Liz
Président
Président
Tél: 26 61 12-1
Fax: 26 61 12 27
Louazel Véronique
Chargé de projet
Chargé de projet
Tél: 26 61 12-1
Fax: 26 61 12 27
Vogel Bettina
Chargé de projet
Chargé de projet
Tél: 26 61 12-1
Fax: 26 61 12 27
Rubriques
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